2019第一屆中國罕見病大會（北京）

為進一步推動罕見病防治工作的發展，促進海內外罕見病領域從業者的溝通與交流，共同探究適合中國的罕見病防治方案，由中國罕見病聯盟主辦的“2019年中國罕見病大會”定于2019年10月19日至10月20日在北京召開。本次大會將邀請衛生健康委、藥監、醫保、北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中華醫學會、中國研究型醫院學會等單位的重要領導，以及海內外科研院所、醫藥協/學會、醫療機構、高等院校等機構的重量級嘉賓出席。大會將圍繞罕見病防治與保障、多組學大數據平臺建設及人工智能應用、三級診療體系、藥物創新與研發、診斷技術及應用、罕見病診療“一帶一路”協作等主題展開深入交流。目前，大會日程已基本確定，期待海內外相關領域的專家、學者、企業代表以及社會各界人士的踴躍參加！

罕見病領域行業發展仍然困難重重世界衛生組織將罕見病定義為患者人數占總人口的0.65‰-1‰，在中國，由于缺乏有關罕見病的流行病學數據和資料，迄今尚無法定義。參考世界衛生組織定義，中國因為人口大國，保守估計罕見病發病人數至少在2000萬以上，罕見病在心理和經濟上對于患者及患者家庭造成的沉重負擔將嚴重影響社會和諧和穩定。與其他國家相比，我國罕見病防治屬于長期被忽視的領域。對于治療領域來說，由于缺乏認知，臨床上大多數患者可能被漏診或誤診；對于醫藥研發行業來說，市場需求少、研發成本高；對于患者來說，高昂的治療費用讓其望而卻步。擺在罕見病患者面前的三座大山，成為其生命質量和長短的決定性因素。

組織機構

主辦單位：中國罕見病聯盟

承辦單位：中國醫藥創新促進會、北京協和醫院

會議時間及地點

會議時間：2019年10月19日-20日

會議酒店：北京朝陽悠唐皇冠假日酒店

會議地點：北京市朝陽區三豐北里3號(外交部東南側)

參會指南 會議門票 場館介紹

會議日程

會議日程詳見官網

會議注冊費繳納標準：

（1）2019 年 9? 月 20 日之前交費早鳥票：2000? 元/人；

（2）2019 年 9 月 20 日之后交費（包括現場）標準票：2880 元/人。

*注冊費包括參會資格證、會議資料費、會議期間午餐費,不含差旅等相關費用。

注：地方學/協會、臨床醫生、病友組織免費參會

編輯： 會議君