首屆中國罕見病“愛心互聯”高峰論壇

各有關單位、專家：

為進一步推進罕見病及遺傳病的研究與發展，共享臨床檢測方法及診斷經驗，不斷促進遺傳診斷及咨詢領域的人才培養，從而提升罕見病及遺傳病的醫療服務水平。我中心擬于2019年5月18日-19日，在北京舉辦首屆中國罕見病“愛心互聯”高峰論壇。現將有關事項通知如下：

組織機構主辦單位：國家衛生健康委能力建設和繼續教育中心

協辦單位：首都兒科研究所；柏林大學附屬Charité（夏里特）醫院

承辦單位：愛心人壽保險股份有限公司

參與單位：美國洛杉磯兒童醫院

時間：2019年 5月18日-19日（17日報到，19日下午離會）

地? 點：北京皇冠假日酒店（地址：北京市海淀區知春路106號，電話：010-59938888）

參會人員：國家衛生健康委能力建設和繼續教育中心領導；首都兒科研究所相關領導及專家；北京兒童醫院相關領導及專家；愛心人壽保險股份有限公司相關領導；柏林大學附屬Charité（夏里特）醫院相關合作伙伴；美國洛杉磯兒童醫院相關合作伙伴；全國三甲醫院兒科主任、副主任級別專家；全國兒科醫師、遺傳病研究室醫師、血液科醫師、腫瘤科醫師、神經內科醫師、內分泌科醫師等罕見病相關專業醫師。

會議內容

我國罕見病的診治現狀與展望腦部畸形和智力低下的新基因病源罕見基因異常的診斷方法——給臨床醫師的新生物信息工具遺傳代謝病的精準治療紅細胞罕見病的診治與展望先天性腎上腺皮質增生癥的診斷和治療指南解讀（2018年國際指南）脊髓性肌萎縮癥防治進展與思考自身免疫性腦炎診療進展WAS綜合征診治進展病例討論

其他事項

（一）會議期間，參會人員食宿由會務組承擔，交通費自理。

（二）會議簽到時間及地點以及會議統一安排的住宿酒店及用餐信息將由會務組在會議報道前一周通過電話或短信方式告知，請您注意接聽或查收。

（三）請各有關單位、參會人員于2019年4月30日前，將參會回執（附件2）發送郵件至指定郵箱，會務組將于收到郵件后5個工作日內電話回復，若您未收到相關回復，請致電會務組指定聯系人，以免造成錯漏。

編輯： 會議君